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Nicole, de nueve a帽os, hace carros con una sola mano en el suelo. Su hermano Andre, de 6 a帽os, luce un cintur贸n de karate amarillo de la clase a la que asiste. Su vitalidad y entusiasmo ocultan el dif铆cil hecho de que ambos ni帽os tienen fibrosis qu铆stica, un trastorno gen茅tico grave.

鈥淐uando naci贸 mi hija, llor贸 constantemente y tuvo una erupci贸n roja dolorosa en todo el cuerpo鈥�, recuerda su madre, Leslie Gill, una enfermera pr谩ctica autorizada. 鈥淣o estaba ganando y a los cuatro meses solo pesaba ocho libras. Sab铆a que algo estaba muy mal鈥�.

Nicole fue ingresada en el 91制片厂在线看 Children鈥檚 Hospital , Delaware , y examinada por un gastroenter贸logo. 鈥淓staba vomitando, muy p谩lida y ten铆a heces anormales鈥�, dice Leslie. En 48 horas, la familia tuvo una respuesta: la beb茅 Nicole ten铆a fibrosis qu铆stica. 鈥淔ue lo m谩s lejano de mi mente y una gran conmoci贸n para mi marido y para m铆鈥�.

La fibrosis qu铆stica (FQ) es un trastorno gen茅tico que afecta a los pulmones y al sistema digestivo, lo que hace que los ni帽os sean vulnerables a infecciones pulmonares repetidas. Tambi茅n interrumpe el funcionamiento normal de las c茅lulas de las gl谩ndulas sudor铆paras y las gl谩ndulas que recubren los conductos dentro de los 贸rganos internos, lo que provoca un recubrimiento grueso y pegajoso de mucosidad. En el p谩ncreas, esta mucosidad bloquea los canales que transportan enzimas importantes a los intestinos, evitando que el cuerpo procese o absorba correctamente las grasas y otros nutrientes.

鈥淣icole recibi贸 enzimas, vitaminas y una f贸rmula especial鈥�, dice Leslie. 鈥淎prendimos que el exantema se deb铆a a la desnutrici贸n. Simplemente no absorb铆a suficientes nutrientes. Se tardaba 45 minutos en introducirle incluso una peque帽a cantidad cada dos horas鈥�. Los tratamientos funcionaron y 24 horas m谩s tarde, Nicole fue un beb茅 diferente: tranquilo y sonriente. Despu茅s de una estancia de dos semanas, se fue a casa.

Leslie y su marido Julian sab铆an antes de que Andre naciera que 茅l tambi茅n tendr铆a FQ. 鈥淎l nacer, ten铆a una obstrucci贸n intestinal que a menudo se observa en reci茅n nacidos con la enfermedad鈥�, recuerda Leslie. 鈥淣uestro hijo fue apurado al hospital duPont para someterse a una cirug铆a cuando solo ten铆a dos d铆as鈥�. Un tratamiento no quir煤rgico alivi贸 el bloqueo restante y despu茅s de una estancia hospitalaria de tres semanas, Andre estaba en camino a la recuperaci贸n. Ha tenido m谩s dificultades que su hermana: Andre es peque帽o para su edad y nunca tiene hambre, lo que le dificulta mantener su peso. Ambos ni帽os tienen una rutina diaria compleja. Tanto por la ma帽ana como por la noche, hacen chalecos vibratorios durante una hora para aflojar la mucosidad de los pulmones. Andre y Nicole toman 20-25 pastillas enzim谩ticas al d铆a para ayudar a su digesti贸n, usan un inhalador y un nebulizador y a menudo toman antibi贸ticos para las infecciones pulmonares. 鈥淟as personas que ven a mis hijos no tienen ni idea de lo que se necesita para mantenerlos sanos鈥�, comenta Leslie.

El Dr. Aaron Chidekel es el neum贸logo infantil. 鈥淎 los ni帽os les encanta. Est谩 muy relajado y siempre les dice a los ni帽os: 鈥淧uedes llamarme en cualquier momento鈥�, dice Leslie. 鈥淥btenemos una atenci贸n excelente de todo el equipo de duPont鈥�. Es un testimonio de la cari帽osa atenci贸n que Leslie y su marido proporcionan y de la excelente atenci贸n m茅dica que reciben de la Dra. Chidekel que ninguno de los ni帽os ha sido hospitalizado desde la infancia.

鈥淐omo cualquier familia, tenemos nuestros d铆as buenos y malos鈥�, comenta Leslie. 鈥淣o busco informaci贸n sobre el futuro. Nos mantenemos ocupados, activos y lo m谩s sanos posible. Los ni帽os son tropas reales鈥�. Leslie se mantiene al d铆a con la informaci贸n m谩s reciente sobre ensayos cl铆nicos e investigaciones en el sitio web de la Cystic Fibrosis Foundation. 鈥淪茅 que, en nuestras vidas, veremos una mejora real en las perspectivas de los ni帽os con FQ, algo grande鈥�.