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Ensayo cl铆nico

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Nombre del ensayo

Experiencias y toma de decisiones para los moduladores de CFTR: un an谩lisis cualitativo

驴De qu茅 trata el ensayo?

Explorar la experiencia de los pacientes y las familias en la comunidad de la FQ relacionada con el tratamiento modulador de CFTR (CFTR modulator therapy, HEMT) altamente eficaz. Estos medicamentos incluyen: ivacaftor (Kalydeco庐), tezacaftor/ivacaftor (Symdeko庐) y elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta庐).

驴Qui茅n puede participar?

Ni帽os/adolescentes con FQ ( 12-17 a帽os); adultos con FQ (18 a帽os o m谩s); y cuidadores (p. ej., padres o tutores) de personas con FQ.

驴Qu茅 implica?

Si da su consentimiento para su participaci贸n, le pediremos que participe en una entrevista telef贸nica o de telesalud de 30-60 minutos sobre sus sentimientos y experiencias en torno al tratamiento modulador del CFTR (CFTR modulator therapy, HEMT) altamente eficaz. El tratamiento con HEMT incluye los medicamentos: ivacaftor (Kalydeco庐), tezacaftor/ivacaftor (Symdeko庐) y elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta庐). Nos interesa conocer su experiencia y perspectiva sobre si toma o no estos medicamentos.

Tambi茅n le pediremos que complete un cuestionario de antecedentes, que incluye preguntas personales relacionadas con usted y su familia.